首页> 内科> 风湿免疫科> 红斑狼疮> 系统性红斑狼疮> 我妈妈被诊断为系统性红斑狼疮,最近出现眼

我妈妈被诊断为系统性红斑狼疮,最近出现眼

发病时间:不清楚

医生: 您好! 我妈妈在13年夏天在我们当地中医院被确诊为红斑狼疮 因为家庭条件等原因并没有再去更好的医院进行确诊和治疗 最近我妈又出现了一些症状 偶然有幸在网上看到您的帖子 希望您能帮我妈分析分析病情。 我妈妈在2012的十月初突然身上长了几个红疙瘩,感觉像火烧一样,同时有一条腿看以来没有异状但是有擦破皮的疼痛感。去皮肤科就诊时被当成带状疱疹,输液几天不见症状减轻,还出现了持续低烧,膝盖上出现铜钱大小的突起的红斑。到另一家医院进行了多项血检,结果如下: 血沉59mm/60分 C反应蛋白21.8 ↑ 抗核抗体ANA 核颗粒型(1:320)+核均质型(1:320) 抗U1RNP/抗sm 、抗sm、抗SSA、抗SSB、抗Sc-70、抗JO-1、抗核糖体P蛋白、抗双链DNA抗体均呈阴性 RBC红细胞计数 3.4↓ HGB血红蛋白105↓HCT红细胞积压34.8↓MCV平均红细胞体积101.5↑ MCHC平均血红蛋白浓度302↓RDW红细胞体积分布宽度10↓NEU%嗜中性粒细胞比率70.4↑ 总T3 1.23↓ 游离T3 3.25↓ 钾3.23↓ 尿素氮1.7↓ PA前白蛋白9↓ HDL-C高密度脂蛋白0.99↓ 载脂蛋白A1 0.79↓载脂蛋白A1/B0.99↓ 免疫球蛋白A1.61↓ 免疫球蛋白M 2.03↑医生称是风湿,并在医生要求下住院。 第一次住院期间,用的是苦碟子注射液、川芎葡萄糖注射液、维生素C注射液,口服麝香保心丸和祛风止痛胶囊,可是我妈的病情不见减轻却越来越严重,出现了右腿关节疼痛不能弯曲和严重的口腔溃疡以致于只能吃流食的病状。在住院半个月之后症状慢慢减轻,第20天出院,但是仍旧持续低烧,血沉高。 但是出院一周左右突然出现左肩剧痛手臂不能活动的情况而再次入院。入院后仍按照之前的办法进行治疗,我妈肩膀痛到连续一周靠注射止痛针晚上才能睡两三个小时。一周之后肩膀疼痛减轻,入院第十五天虽仍感觉不适,但在医生要求下出院。(在这家医院住院间,医生坚持用中药和中成药而不用激素;期间病情有缓解,但我妈低烧一直持续;各项指标不见好转反而更严重了,C反应蛋白高到167,血沉升到80)。从医院出院第二天,我妈妈浑身无力连头都抬不起来,被送到当地另一家医院的风湿科住院。这位主治大夫也诊断为风湿。一住院医生给输了一种激素类液体,一瓶还没输完我妈的低烧就止住了。输了六天的激素液体后改为每天输苦碟子40ml胸腺肽100mg丹参川芎嗪10ml葛根素100mg,隔一天注射一次环磷酰胺0.4g,口服强的松6片每天,还有来氟米特、雷公藤、钙尔奇、纷乐。这次住院后我妈的病情逐渐好转,气色也不错,只是感觉浑身没力气,双腿酸沉。住院两个月后出院,在家养病期间除了浑身没力气之外其他情况都还不错。 出院后有一天我妈削苹果,不小心把手割破了缝了五针。伤口一直愈合缓慢,怀疑是一直服用的治疗风湿药物的影响,在征询医生的意见后把药全停了。停药17天伤口长住了,但是出现了浑身关节疼痛和双脚冰冷的情况,洗澡时面部出现大片的红斑。重新开始正常服药不见症状减轻。多次询问医生,医生没有明确的答复。直到几个月后,医生怀疑我妈得了红斑狼疮,检查了ANA1:100阳性 ANA1:320阳性 ANA1:1000阴性 dsDNA1:10阴性 daDNA1:100阴性 尿蛋白2+,看到检查结果医生当时就确诊我妈得了系统性红斑狼疮,要求我妈再次住院。 这次住院后输甲泼尼尼龙琥珀酸钠输了六天,具体计量不太清楚了。六天之后改为输苦碟子注射液40ml、注射用胸腺肽100mg、丹参川芎嗪10ml,隔半个月输一次环磷酰胺0.8g。口服强的松6片每天,雷公藤一天三次一次两片,双嘧达莫一天三次一次一片,罗钙全一天一次一次一粒,钙尔奇一天三次一次一片,纷乐一天两次一次一片。住院两个月后出院直到现在。现在隔一天吃4片强的松,其他口服药剂不变。想问问医生:1.我了解到红斑狼疮有好几种,但是给我妈看诊的大夫把所有患者都确诊为系统性红斑狼疮,是否需要去更好的医院再次确认一下我妈到底是哪种红斑狼疮?2.另外请您帮忙分析一下我妈是否是因为割到手后药物骤停导致的红斑狼疮3.请问我妈的用药用量合适吗?出院之后强的松的服用量怎么减,主治大夫说得不清不楚,现在已经服用了半年,不知道接下来怎么办。而且医生也没有说多久复查一次。4.我妈从割到手后开始浑身关节疼痛,直到现在疼痛持续;一直畏寒;没有体力(走几百米就双腿酸沉、气喘);最近出现胸口沉闷的情况;有一次用手指轻触东西突然剧痛,外表无异状;手指毛细血管突出,数次突然血管严重突出伴随剧痛,几分钟后疼痛消失手指变为紫色(最近没有再出现类似情况);大脚趾甲盖下又长出一个指甲,很疼;经常出现腹胀。这些症状向主治大夫说了,他只是说是这个病的原因。请问大夫这些症状是病情复发的反应吗?是否应该复查,复查哪些项?5.另外想请问红斑狼疮在饮食上应该注意哪些,吃什么好,什么不能吃?自己在网上查阅的好多都自相矛盾。例如有些地方说喝牛奶好,有些又说不好。实在不知道该怎么办。非常感谢~

a******5 2014-01-23 13:56 投诉

系统性红斑狼疮 红斑狼疮 结缔组织病 带状疱疹 心包积液 口腔溃疡 风湿 尿蛋白 胸闷 气喘 无力 腹胀 持续低烧 红斑 关节疼痛 红疙瘩 血沉高 葛根素 环磷酰胺 来氟米特 葡萄糖注射液 麝香保心丸 维生素C注射液 胸腺肽 丹参 狗肉 琥珀 雷公藤 钙尔奇 ANA C反应蛋白 T3 白蛋白 抗双链DNA抗体 免疫球蛋白 尿素氮 抗核抗体 胸口 血管 指甲 皮肤 肩膀 脚趾 毛细血管 手指 膝盖 火烧 牛奶 苹果 羊肉

我要咨询

精选回答(1)

徐佩卿 其他

擅长:风湿免疫科

提问

从你给的资料看,你妈患的是系统性红斑狼疮,这个病属于结缔组织病,多数为系统性红斑狼疮,不过虽然可以分类不同的类型,但是在治疗上基本一样。你妈的病开始就是红斑狼疮,是中医院没有诊断出来,这不奇怪,中医是没有这个病的。后来所用激素和环磷酰胺、纷乐是对的,只是因为停药病情又复发了(必须坚持服药,即使病情缓解也要继续服维持量)何时减量?这要看病情进展情况,由医生掌握。你应该到有风湿免疫科的大医院去看为好。因为这个病最好由专科医生诊治。目前的腹胀和胸闷可能是侵犯到消化系统和心肺。建议你尽快做胸部拍片,排除胸腔或者心包积液,以便及时采取措施。饮食问题:应该以清淡易消化为好。不吃煎炸燥热食物,不要吃牛羊肉和狗肉。在活动期少吃牛奶豆类食物。目前处于活动期,应该多卧床,不要体力劳动。叫病人树立战胜疾病信心。

2014-01-26 20:11

投诉


向医生提问

疾病百科·症状自查

个人信息
性别:
请选择
年龄:
请选择
  • 一个月内
  • 2~11个月
  • 1~12岁
  • 13~18岁
  • 19~29岁
  • 30~39岁
  • 40~49岁
  • 50~64岁
  • 65岁以上
职业:
请选择
  • 工人
  • 农民
  • 教师
  • 服务员
  • 司机
  • 厨师
  • 办公室/白领
  • 医师/护士
  • 公务员
  • 销售/采购
  • 其他
相关症状
开始自查 请输入您的信息

名医在线

全国三甲医院,主任级名医在线坐诊已有124家三甲医院,828位主任医师在线答疑

我要求诊