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治疗了6年都没停止激素药的肾病综合症

发病时间:不清楚

病情描述(主要症状、发病时间):2003年9月我娃娃3岁开始身体大小腿起痘.很多红色的.大个.娃娃要去抓出血.当皮肤病治了9个月,2004年4月30在成都做生化检查加上尿蛋白+4确诊为肾病综合症.至今6年从没断过强的松.大激量尿蛋白正常.减至隔天吃3颗以下强松时就要复发.复发尿蛋白一般都是+3或+4.而且复发现尿蛋白之前半个月.一般身体总要起点小痘.象蛟子咬了的痘一样.痒.娃娃非要去抓破才行!不过最近的一次复发还有我中途曾在另一个肾病医生治.他老是喊娃儿带口罩天天吃异烟肼.说我家里人有结核家庭病历史.但娃娃去拍片也没得结核病,不过我妈以前得过九子阳<脖子上长痘割除了的.我爸有口嗅,长期喜吐,我也一样,我娃好象也爱吐,我爱人身体差,她爸和哥都是癌症死的,家里就她2母女,不知道这些对我儿子的病诊断有用吗?是不是生化出错,是不是过敏性紫颠?是那样的话,那就要找过敏源啊,对吧?我不知道办了,减不下去,治我的都是四川重庆的大肾病专家啊!好痛苦啊!!尤其是现在,说我娃娃很危险了啊.是肾衰和尿毒<请你们帮帮我,看看指标真是那样的吗?我该怎么办.999我娃娃啊,他9岁那么听话乖的孩子,受了多少的罪啊!!求求你了!!!
曾经治疗情况和效果:激素治疗,冲过环磷酰胺.大激量强的松正常,减至隔天3颗或以下就要复发.最成功的一次就是隔天吃半颗都复发了!没吃过中药,一般用的是都是双嘧达莫片,卡托普利片,吲哚美辛片.维拉帕米片.以前用过1年多的雷公藤,用过丙种球蛋白.黄芪颗粒
想得到怎样的帮助:告诉我到底可能是什么病?怎么治最好??前面文中有?号的请回答一下.给我指条活路啊!!
化验、检查结果:总胆红素5.0 直接胆红素0.5 总蛋白64.9 白蛋白42.7 球蛋白22.2 谷丙转氨22谷草转氨17 谷草谷丙0.77 碱性磷酸酶179.7 谷氨酰转肽酶19 乳酸脱氢酶272.7尿素氨9.27 肌酐38.8 尿酸452.6 总胆固醇6.67 甘油三脂0.92 高密度脂蛋白3.47 低密度脂蛋白2.47 乙肝表面抗原阴性 乙肝表面抗体阴性 乙肝e抗原阴性乙肝e抗体阴性 乙肝核心抗体阴性
我的肾功能还好吗?
最后一次就诊的医院:
重庆儿童医院.才换了不到6天.这个医生采用的药有:强的松,银杏叶片,维生素B6还有重组干扰素a2b天天打.打5天.一天一针,我按此方法来才第2天.我儿子都反应很大,昨天半夜三更减肚子疼和呕吐,现在也吐了一次,也开始腹泻了,好象肠胃坏了,我该怎么办?以前他就吃5样药,现在一下10多样.是那种药起的反应?我该不该停止那种药.是重组干扰素a2b吗?今天还有打一次,哎.开药的专完远在千里之外啊!!最重要的是她这种激素+免疫抑制剂的方法行吗?有更好的办法吗?真的入她说的肾功能坏了,只有赌了?以前我也冲过冲过环磷酰胺,她的方法对吗?请速告之,先谢了

p*******e 2009-08-26 18:49 投诉

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精选回答(1)

董葆 副主任医师 北京大学人民医院

擅长:擅长慢性肾脏病,肾小球疾病、肾脏病理诊断。

提问

你好,根据您现在所描述的这种情况,一般多考虑为这种药物的副作用而引起的这种表现,或者是肾脏功能下降而引起的这种情况。建议您现在这种情况要到专业的儿童医院来检查肾脏功能,这样才能做出一个明确的判断,根据蛋白的定量才能选择激素和免疫制剂的用量和疗程。

2019-02-21 08:25

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