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智力正常粘多糖病?

10岁 发病时间:不清楚

孩子的情况在儿童医院检查为粘多糖病,目前骨骼变形,面貌变形,生长停顿,走路困难,生活不能自理,智力目前正常,想知道粘多糖病哪里治这个病好?

aru1Q5CW 2019-01-11 22:41 投诉

粘多糖代谢障碍 缺陷 消化 骨髓移植

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精选回答(1)

周先明 副主任医师 池州市人民医院

擅长:泌尿科外科微创治疗,尤其对泌尿系统肿瘤的治疗积累丰富的的临床经验。

提问

粘多糖病为一种以粘多糖代谢障碍为特点的家族遗传性疾患,是某个或某些粘多糖降解所必需的溶酶体酶活化发生突变而引起的酶缺乏所致,寿命不能和一般人一样的。严重的很少能活过20岁。要及时带孩子去专业医院正确的治疗。平时注意多吃些新鲜水果蔬菜。每天要多喝点温开水。饮食要均衡,营养多样化。

2019-01-14 15:29

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医生回答(1)

龙丽清 主治医师 复旦大学附属华山医院

擅长:全科

提问

粘多糖病是一组由于酶缺陷造成的酸性粘多糖分子不能降解的溶酶体累积病。临床表现:患儿大多数在周岁以后呈现生长落后、矮小身材等。迄今尚无有效的治疗方法,骨髓移植或可改善症状。要注意选择营养丰富、荤素搭配、容易消化的食物,如肉、鱼、蛋、豆类和新鲜蔬菜等。

2019-01-12 00:28

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