发病时间：不清楚
结节性硬化症影响寿命吗能治好吗
补充说明：结节性硬化症影响寿命吗能治好吗
2024-05-14 18:39
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刘洋 主治医师 西安交通大学第一附属医院 三甲
擅长：乳腺相关良恶性疾病的诊治。
提问
结节性硬化症通常不影响寿命，但不能完全治愈。
结节性硬化症的致死原因主要是由于其伴随的多种并发症，如癫痫发作、智力低下等，这些并发症可能会影响生命安全。该疾病是由TSC1或TSC2基因突变引起的，虽然无法根治，但早期诊断和综合治疗可以显著改善预后。
对于无症状患者，病情可长期处于稳定状态而不发展，不会影响预期寿命。这是因为患者的免疫系统功能正常，能够有效地控制病原体感染。
结节性硬化症是一种遗传性疾病，建议患者定期进行神经系统检查以及心脏超声波检查，以监测病情变化。同时，保持健康的生活方式，如均衡饮食和适量运动，也有助于减缓疾病的进展。
2024-08-19 11:17
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吴礼武 主任医师 南方医科大学南方医院 三甲
擅长：熟练掌握甲状腺、乳腺、肝胆、胰脾、胃肠等普外科手术，擅长腹腔镜胆囊、胃肠、阑尾、疝气（小儿和成人）、肝囊肿、乳腺等微创手术。
提问
结节性硬化症通常不影响寿命，但不能完全治愈。
结节性硬化症的致死原因主要是由于其伴随的多种并发症，如癫痫发作、智力低下等，这些并发症可能会影响生命安全。该疾病是由TSC1或TSC2基因突变引起的，虽然无法根治，但早期诊断和综合治疗可以显著改善预后。
对于无症状患者，病情可长期处于稳定状态而不发展，不会影响预期寿命。这是因为患者的免疫系统功能正常，能够有效地控制病原体感染。
结节性硬化症是一种遗传性疾病，建议患者定期进行神经系统检查以及心脏超声波检查，以监测病情变化。同时，保持健康的生活方式，如均衡饮食和适量运动，也有助于减缓疾病的进展。
2024-05-14 18:51
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结节性硬化症(tuberoussclerosis)又称结节性脑硬化、Bourneville病。本病可归类于神经皮肤综合征(亦称斑痣性错构瘤病)，是源于外胚层的器官发育异常所致，病变累及神经系统、皮肤和眼，也可累及中胚层、内胚层器官如心、肺、骨、肾和胃肠等。临床以面部皮脂腺瘤、癫痫发作及智能减退为特征。
多发人群：儿童期发病，男多于女
临床检查：CT检查 脑电图 头颅平片 脑脊液检查-化学检查-蛋白质检查 结节病抗原试验
治疗费用：市三甲医院约（10000-30000元）
盐酸乙哌立松片
中枢性肌肉松弛药。1.用于改善下列疾病的肌紧张状态：颈背肩臂综合症，肩周炎，腰痛症；2.用于改善下列疾病所致的痉挛性麻痹：脑血管障碍，痉挛性脊髓麻痹，颈椎病，手术后遗症（包括脑、脊髓肿瘤），外伤后遗症（脊髓损伤、头部外伤），肌萎缩性侧索硬化症，婴儿大脑性轻瘫，脊髓小脑变性症，脊髓血管障碍，亚急性脊髓神经症（SMON）及其它脑脊髓疾病。
丙戊酸钠缓释片
用于治疗全身性及部分发作性癫痫，以及特殊类型的综合症。1.全身性癫痫适用于：失神发作、肌阵挛发作、强直阵挛发作、失张力发作及混合型发作。2.部分性癫痫适用于：简单部分发作；复杂部分性发作；部分继发全身性发作。3.特殊类型综合症：West，Lennox-Gastaut综合症。
精苓口服液
补益心肾,养血调肝。用于儿童面色无华，发育迟缓，注意力不集中，记忆力减退，智力低下等症状的改善。
依维莫司片
依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
