发病时间：不清楚
结节性硬化症的治疗能不能痊愈
补充说明：结节性硬化症的治疗能不能痊愈
2024-05-14 18:39
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刘洋 主治医师 西安交通大学第一附属医院 三甲
擅长：乳腺相关良恶性疾病的诊治。
提问
结节性硬化症无法治愈，但可通过药物治疗和手术治疗来缓解症状。
结节性硬化症是由于TSC1或TSC2基因突变引起的遗传性疾病，导致细胞生长调控异常。虽然无法改变已经发生的基因突变，但通过药物治疗和手术治疗可以控制病情进展，减轻症状，提高生活质量。
对于某些特定的症状，如癫痫发作、肿瘤等，可能需要针对性的药物治疗和手术干预。此外，患者的生活质量改善措施，如良好的睡眠管理、适当的运动以及心理支持也是必不可少的组成部分。
面对结节性硬化症，关键是早期诊断与定期随访，以监测疾病的进展和可能出现的新症状。同时，建议患者积极参与康复训练，保持乐观的心态，并在专业医生指导下制定个性化管理方案。
2024-08-19 11:17
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吴礼武 主任医师 南方医科大学南方医院 三甲
擅长：熟练掌握甲状腺、乳腺、肝胆、胰脾、胃肠等普外科手术，擅长腹腔镜胆囊、胃肠、阑尾、疝气（小儿和成人）、肝囊肿、乳腺等微创手术。
提问
结节性硬化症无法治愈，但可通过药物治疗和手术治疗来缓解症状。
结节性硬化症是由于TSC1或TSC2基因突变引起的遗传性疾病，导致细胞生长调控异常。虽然无法改变已经发生的基因突变，但通过药物治疗和手术治疗可以控制病情进展，减轻症状，提高生活质量。
对于某些特定的症状，如癫痫发作、肿瘤等，可能需要针对性的药物治疗和手术干预。此外，患者的生活质量改善措施，如良好的睡眠管理、适当的运动以及心理支持也是必不可少的组成部分。
面对结节性硬化症，关键是早期诊断与定期随访，以监测疾病的进展和可能出现的新症状。同时，建议患者积极参与康复训练，保持乐观的心态，并在专业医生指导下制定个性化管理方案。
2024-05-14 18:51
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结节性硬化症(tuberoussclerosis)又称结节性脑硬化、Bourneville病。本病可归类于神经皮肤综合征(亦称斑痣性错构瘤病)，是源于外胚层的器官发育异常所致，病变累及神经系统、皮肤和眼，也可累及中胚层、内胚层器官如心、肺、骨、肾和胃肠等。临床以面部皮脂腺瘤、癫痫发作及智能减退为特征。
多发人群：儿童期发病，男多于女
临床检查：CT检查 脑电图 头颅平片 脑脊液检查-化学检查-蛋白质检查 结节病抗原试验
治疗费用：市三甲医院约（10000-30000元）
盐酸乙哌立松片
中枢性肌肉松弛药。1.用于改善下列疾病的肌紧张状态：颈背肩臂综合症，肩周炎，腰痛症；2.用于改善下列疾病所致的痉挛性麻痹：脑血管障碍，痉挛性脊髓麻痹，颈椎病，手术后遗症（包括脑、脊髓肿瘤），外伤后遗症（脊髓损伤、头部外伤），肌萎缩性侧索硬化症，婴儿大脑性轻瘫，脊髓小脑变性症，脊髓血管障碍，亚急性脊髓神经症（SMON）及其它脑脊髓疾病。
丙戊酸钠缓释片
用于治疗全身性及部分发作性癫痫，以及特殊类型的综合症。1.全身性癫痫适用于：失神发作、肌阵挛发作、强直阵挛发作、失张力发作及混合型发作。2.部分性癫痫适用于：简单部分发作；复杂部分性发作；部分继发全身性发作。3.特殊类型综合症：West，Lennox-Gastaut综合症。
巴氯芬片
本品用于缓解由以下疾病引起的骨骼肌痉挛： 1、 多发性硬化、脊髓空洞症、脊髓肿瘤、横贯性脊髓炎、脊髓外伤和运动神经元病。 2、脑血管病、脑性瘫痪、脑膜炎、颅脑外伤。
依维莫司片
依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
