发病时间：不清楚
神经节苷脂口服营养液
补充说明：神经节苷脂口服营养液
a******W 2015-02-09 22:41
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医生回答(2)
神经节苷脂沉积病患者不宜使用含有神经节苷脂的口服营养液。
神经节苷脂沉积病是一种遗传性溶酶体贮积症，主要由基因突变引起。摄入额外的神经节苷脂可能会加剧疾病的进展，因此不建议使用含此成分的营养液。针对此类患者的营养支持需谨慎制定，并应在专业医师指导下进行。
如果患者存在严重的胃肠功能障碍或无法正常进食，则可以考虑使用特殊配方的营养液来提供必要的营养支持。
在使用任何口服营养液前，应咨询医生以确定其是否适合特定疾病状态下的患者，并监测可能发生的不良反应。
2024-03-12 05:15
举报宝宝的情况考虑是由于当时蛛网膜下腔少量出血导致的轻微中枢神经系统损伤。应用神经节苷脂进行治疗时可以的。关于神经节苷脂的应用的疗程，剂量并不是很严格的，用量偏大或偏小一点均没大关系的，疗程之间间隔的时间长短也不是固定的，可以根据情况进行的。孩子只要没有对本品过敏或者遗传性糖脂代谢异常等问题，就可以继续应用的。目前并没有发现静脉注射神经节苷脂有毒副作用的。有的报道每日剂量高达1000mg（常用量是20-40mg），也没有出现毒副作用。宝宝的情况一般的预防针是可以注射的，但是流脑和乙脑等疫苗，注射前需要咨询防疫师的。DHA软胶囊是可以给宝宝吃的。宝宝的身高和体重均在正常范围。
2015-02-09 22:41
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