首页> 医院> 内分泌专科医院> 血友病上学遭拒绝怎么办

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刘国发 主治医师 三甲

擅长:全科

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家长应主动与学校沟通,提供医生出具的详细病情说明和日常注意事项,表明血友病不传染,学习能力不受影响。学校若仍拒绝,可依据国家关于保障残疾儿童受教育权的法规,向当地教育主管部门申诉,要求合理安置。血友病学生需避免对抗性运动,但正常课堂活动、课间休息均可参与,学校可安排课间轻微活动、允许携带止血药物,无需过度保护。若校方坚持歧视性做法,法律途径是有效手段。每个孩子都应享有平等教育机会,家庭与学校携手才能营造包容环境。

2026-01-21 17:13

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血友病 (血溢病)

血友病分为A、B两型。血友病A(hemophilia A)是凝血因子 VIII 缺乏所导致的出血性疾病,约占先天性出血性疾病的 85% 。根据世界卫生组织(WHO)和世界血友病联盟(WHF)1990年联合会议的报告,血友病A的发病率约为 15~20/10万人口,欧美各国统计,约为5~10/10万人,中国血友病 A 发病率约为3~4/10万人口。血友病B(hemophilia B),称因子IX缺乏症或Christmas病,发病率约1.0~1.5/105,占血友病的15%~20%。因子IX的基因长34kb,位于X染色体长臂,有8个外显子和7个内含子。因子IX为一种依赖性维生素K 的血浆蛋白,相对分子量为5.6万,合成部位在肝脏。血友病A、B治疗相似,采用替代疗法,可选用血浆、凝血酶原复合物(PCC)、因子IX浓缩物和重组因子IX制品等。

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