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小儿先天性光敏感性卟啉症中药治疗好吗?
补充说明:小儿先天性光敏感性卟啉症中药治疗好吗?
a******W 2021-08-13 17:22
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小儿先天性光敏感性卟啉症单靠中药治疗难以达到理想效果,目前公认的核心管理仍是严格避光和定期随访。中药在缓解部分症状、改善体质方面可能有一定辅助作用,但缺乏高质量证据支持其替代规范治疗。该病个体差异大,病情轻重不一,是否配合中药需由专业医生综合评估后决定。日常需注意防晒、避免诱因,并关注孩子心理状态,给予充分关爱与支持。
2026-03-24 09:48
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先天性光敏感性卟啉症(Günthersyndrome)即Günther综合征,又称Günther病、红细胞生成性尿卟啉病、先天性红细胞生成性卟啉病(congenital erythropoietic prophyria)等。为常染色体隐性遗传所致的红细胞内尿卟啉原Ⅲ和合成酶活性减低,临床特征为婴幼儿期出现红色尿,分光镜检查出卟啉,临床上兼有皮疹、疱疹或腹痛等症状。1889年,B.J.斯托克维斯将一系列的临床症状统称为“卟啉症”,从此这种病症的名称得以确立。
多发人群:儿童
典型症状: 水肿 疱疹 日光照射引起皮肤过敏 结痂 褐色尿
临床检查: 水肿 疱疹 日光照射引起皮肤过敏 结痂 褐色尿
治疗费用:市三甲医院约(50000——100000元)