发病时间：不清楚
我女儿出生身上就有大量咖啡斑，最近查出
补充说明：我女儿出生身上就有大量咖啡斑，最近查出
a*******C 2016-04-23 09:01
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精选回答(3)
陈文雅 副主任医师 博罗县观音阁镇卫生院
擅长：上呼吸道感染、慢性阻塞性肺疾病、肺炎、肺心病、支气管哮喘、冠心病、风心病、高血压、心力衰竭、慢性胃炎、消化性溃疡等全科疾病。
提问
你好，这是属于一种遗传病，是无法治愈的，可以通过手术方式以及药物控制病情。
2016-04-23 09:12
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庞丽丽 医师 密山市人民医院
擅长：擅长肾内科疾病的诊疗，例如急慢性肾炎、糖尿病肾病、慢性肾功能不全等。
提问
根据你的描述，神经纤维瘤以皮肤组织的牛奶咖啡斑和神经纤维瘤为特征，治疗方法只有依靠手术切除。多为改善外形与功能，难以彻底根治。
2016-04-23 09:06
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张森 副主任医师 开封市儿童医院
擅长：小儿疝气，鞘膜积液，隐睾，扁桃体腺样体肿大，小儿厌食、小儿佝偻等小儿、新生儿科疾病。
提问
既然明确诊断，就应该完善检查，手术切除，然后做病理检查指导后续治疗。
2016-04-23 09:05
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向医生提问
咖啡斑又称咖啡牛奶斑，是出生时即可发现的淡棕色的斑块，色泽自淡棕至深棕色不等，但每一片的颜色相同且十分均匀，深浅不受日晒的影响，大小自数毫米至数十厘米不等，边界清晰，表面皮肤质地完全正常。
维生素B1片
1.适用于维生素B1缺乏的预防和治疗，如维生素B1缺乏所致的脚气病或Wernicke脑病。亦用于周围神经炎、消化不良等的辅助治疗。2.全胃肠道外营养或摄入不足引起的营养不良时维生素B1的补充。3.下列情况时维生素B1的需要量增加：妊娠或哺乳期、甲状腺功能亢进、烧伤、血液透析、长期慢性感染、发热、重体力劳动、吸收不良综合征伴肝胆系统疾病（肝功能损害、酒精中毒伴肝硬化）、小肠疾病（乳糜泻、热带口炎性腹泻、局限性肠炎、持续腹泻、回肠切除）及胃切除后。4.大量维生素B1对下列遗传性酶缺陷病可改善症状：亚急性坏死性脑脊髓病（Leigh病）、支链氨基酸病，乳酸性酸中毒和间歇性小脑共济失调。
安立生坦片
本品适用于治疗有WHOII级或I级症状的肺动脉高压患者(WHO组1),用以改善运动能力和延缓临床恶化。支持安立生坦有效性的研究主要包括特发性或遗传性PAH(64％)或结缔组织病相关性PAH(32％ )病因学特征的患者。
达那唑胶囊
用于子宫内膜异位症的治疗，也可用于治疗纤维囊性乳腺病、自发性血小板减少性紫癜、遗传性血管性水肿、系统性红班狼沧、男子女性性乳房、青春期性早熟。
全可利波生坦片
本品适用于治疗WHO功能分级II级-IV级的肺动脉高压（PAH）（WHO第1组）的患者，以改善患者的运动能力和减少临床恶化。支持本品有效性的研究主要包括WHO功能分级II级-IV级的特发性或遗传性PAH（60％）、与结缔组织病相关的PAH（21％）及与左向右分流先天性心脏病相关的PAH（18％）患者。使用注意事项WHO功能分级II级的患者中显示出临床恶化率下降和步行距离的改善趋势。医生应充分考虑这些益处是否足够抵消对于WHO功能分级II级患者的肝损伤风险，随着疾病进展，该风险可能导致将来无法使用本品。
