发病时间：不清楚
朱常青肌病
补充说明：朱常青肌病
a******W 2014-08-06 13:36
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精选回答(1)
朱常青肌病是一种罕见的遗传性肌肉疾病，主要影响骨骼肌功能，表现为进行性肌无力，具体进展速度因人而异。该病多与基因突变相关，早期可能仅感易疲劳或轻度活动受限，随病情发展可出现行走困难或呼吸肌受累。诊断需结合临床表现、肌电图及基因检测，部分病例需肌肉活检辅助。目前尚无根治手段，治疗以对症支持为主，包括康复训练与呼吸功能监测。日常需注意预防感染、避免过度劳累，定期随访评估心肺功能。患者及家属可寻求专业医疗团队指导，保持积极心态有助于提升生活质量。
2026-03-06 10:44
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医生回答(1)
从发病到现在十多年的时间，为了推动中国神经肌肉疾病治疗、研究及相关事业的发展，朱常青孤身一个人进行过几十次的之行，走遍上海、北京、香港、东京、温哥华
2014-08-06 13:36
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肌病为肌肉的原发性结构或功能性病变故。中枢神经国际系统(CNS)下运动神经元末梢神经及神经肌肉接头处致力。疾病所致继发性肌软弱皆包括在内。
