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欧维 主治医师 三甲

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血友病的治疗效果因人而异,通常取决于出血症状控制、关节损伤预防与修复、生命质量改善、血友病相关并发症管理以及活动能力提升。为确保安全和有效,使用任何药物前应咨询医生。
1.出血症状控制
由于血友病患者凝血功能障碍,导致轻微创伤后容易出现长时间、反复的出血。通过抑制因子Ⅷ缺乏引起的出血,可以达到止血的目的。适用于控制血友病患者的轻度或中度出血,避免严重出血事件的发生。
2.关节损伤预防与修复
因为血友病患者存在凝血因子缺乏的问题,在运动时可能会引起关节受伤和出血。通过补充缺失的凝血因子,可以减少关节受损后的出血量,促进伤口愈合。对于有频繁关节出血史的患者尤为重要,可降低关节永久性损伤的风险。
3.生命质量改善
有效地控制出血症状有助于减轻患者的疼痛和不适感,提高其日常生活能力和心理健康水平。针对血友病患者的心理健康进行干预,提供必要的心理支持和教育,帮助他们应对疾病带来的挑战,增强自我管理能力,从而改善生活质量。
4.血友病相关并发症管理
血友病患者常伴随肌肉萎缩、关节畸形等并发症,影响日常活动。通过药物替代疗法可以减少出血次数,延缓并发症的发展进程。定期评估并调整用药方案以优化疗效是必要的。同时注意观察是否有过敏反应或其他不良反应发生。
5.活动能力提升
当血友病患者得到适当的管理和治疗时,他们的活动限制会减少,使他们能够更积极地参与日常活动。为了确保安全,建议在专业医疗人员监督下进行体育锻炼,如游泳、骑自行车等低冲击力运动。
在治疗血友病的过程中,应密切监测患者的出血情况及凝血指标变化,及时调整治疗方案。患者还应注意避免剧烈运动和易受伤部位的碰撞,以免加重出血风险。

2024-03-18 20:49

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黄海颜 主治医师 三甲

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血友病患者日常生活:(血友病甲病人自身体会). 坚持每天做适当的运动.血友病人应尽量避免剧烈运动,但是,不运动也是对血友病人有极大的危害,因此把这条放在第一位.科学也表明,运动锻炼可以增加体内凝血因子的含量.最适合血友病人的运动就是游泳了.此外其他小强度运动也可参加,如自行车,走路等.亲身感言:常运动那些年,身体很好,出血次数不频繁.这两年出门少了,运动也没有了,出血就频繁了!肌肉增强了,还能保护关节.可以到当地正规医院看下.祝你健康!

2014-08-20 22:23

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疾病百科

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血友病 (血溢病)

血友病分为A、B两型。血友病A(hemophilia A)是凝血因子 VIII 缺乏所导致的出血性疾病,约占先天性出血性疾病的 85% 。根据世界卫生组织(WHO)和世界血友病联盟(WHF)1990年联合会议的报告,血友病A的发病率约为 15~20/10万人口,欧美各国统计,约为5~10/10万人,中国血友病 A 发病率约为3~4/10万人口。血友病B(hemophilia B),称因子IX缺乏症或Christmas病,发病率约1.0~1.5/105,占血友病的15%~20%。因子IX的基因长34kb,位于X染色体长臂,有8个外显子和7个内含子。因子IX为一种依赖性维生素K 的血浆蛋白,相对分子量为5.6万,合成部位在肝脏。血友病A、B治疗相似,采用替代疗法,可选用血浆、凝血酶原复合物(PCC)、因子IX浓缩物和重组因子IX制品等。

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