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地贫HBH病患者能活到老吗
补充说明：地贫HBH病患者能活到老吗
2019-03-16 21:09
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郑永江 副主任医师 中山大学附属第三医院 三甲
擅长：博士，副主任医师，副教授，博士生导师。擅长各种血液病的诊断与治疗。熟悉内科常见疾病的诊疗，特别是血液科常见疾病包括贫血，血小板减少，白细胞减少，发热查因，血常规异常，急慢性白血病，恶性淋巴瘤，多发性骨髓瘤的诊断与治疗，造血干细胞移植及其并发症的诊治。
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重型β地中海贫血患者的寿命可能受限，但并非所有患者都不能活到老。
地贫即地中海贫血，是一种遗传性溶血性疾病，而HBH病是重型β地中海贫血的简称。由于该病是严重的溶血性贫血，患者的寿命可能受限制。但通过医疗手段，部分患者可维持生命并改善生活质量。对于轻型或中间型的地贫患者，由于病情较轻，其寿命通常不受影响。这些患者可能只需定期监测血液指标和进行适当的生活方式调整，如避免感染、避免使用可能引起溶血的药物等。
对于重型β地中海贫血患者，应定期接受医生的评估和治疗建议，包括输血、去铁治疗和造血干细胞移植等。同时，患者应保持良好的营养状态，避免感染和其他可能导致溶血的因素，以提高生活质量并延长寿命。
2024-07-16 09:17
举报您好，根据您的描述，具体可以生存多久是没有办法预测的，因每个人的病情是不一样的，即便是有绝症或不可治愈的疾病，或停止当前疾病的治疗，也因每个人的病情严重程度、体质等因素决定着病情发展情况、愈后情况等，如果积极用药、疾病控制平稳可长期生存，但也可能因停药或病情突然加重而危及生命，建议您积极的进行治疗比较好。
2019-03-16 21:26
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地中海贫血又称海洋性贫血。是一组遗传性小细胞性溶血性贫血。其共同特点是由于珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成。导致血红蛋白的组成成分改变，本组疾病的临床症状轻重不一，大多表现为慢性进行性溶血性贫血。
多发人群：所有人群，婴幼儿
典型症状： 头晕 气血不足 皮肤呈浅黄或深金黄色 重度贫血 脾肿大
临床检查： 头晕 气血不足 皮肤呈浅黄或深金黄色 重度贫血 脾肿大
治疗费用：市三甲医院约（5000-10000元）
得斯芬注射用甲磺酸去铁胺
1.用于治疗方面治疗慢性铁过敏，例如-输血所致的含铁血黄素沉着证，如重症地中海贫血，铁粒幼细胞性贫血，自身免疫性溶血性贫血-特发性（原发性）血色病患者因伴随疾病（例如严重贫血，心脏疾病，低蛋白血症）妨碍了静脉切开放血术。-迟发型皮肤性卟啉病引起的铁负荷过载，不能进行静脉切开治疗急性铁中毒治疗晚期肾功能衰竭（维持透析）患者的慢性铝过载，伴有下列情况-铝相关性骨病和/或--透析性脑病和/或-铝相关性贫血2.用于诊断方面用于诊断铁或铝过载查看完整
福乃得维铁缓释片
用于明确原因的缺铁性贫血。
硫唑嘌呤片
1.急慢性白血病，对慢性粒细胞型白血病近期疗效较好，作用快，但缓解期短；2.后天性溶血性贫血，特发性血小板减少性紫癜，系统性红斑狼疮；3.慢性类风湿性关节炎、慢性活动性肝炎（与自体免疫有关的肝炎）、原发性胆汁性肝硬变；4.甲状腺机能亢进，重症肌无力；5.其他：慢性非特异性溃疡性结肠炎、节段性肠炎、多发性神经根炎、狼疮性肾炎，增殖性肾炎，Wegener氏肉芽肿等。
地拉罗司分散片
用于因需要长期输血而引致铁质积聚的患者（如患有地中海贫血症或其他罕见的贫血症），适用于两岁以上儿童及成人服用。
