发病时间：不清楚
结节性硬化症的治疗可否根治
补充说明：结节性硬化症的治疗可否根治
2024-05-14 18:39
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林嘉宝 主治医师 南方医科大学南方医院 三甲
擅长：外科常见疾病的诊治，急慢性创面的治疗等
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结节性硬化症无法根治。
结节性硬化症是由于TSC1或TSC2基因突变导致的遗传性疾病，这些基因突变会导致细胞生长调控异常，进而引起各种各样的皮肤和器官病变。尽管在某些特定情况下，如肾血管平滑肌脂肪瘤引起的高血压，通过手术切除可能改善病情，但结节性硬化症本身涉及多种器官系统，且与特定基因突变相关，因此难以完全治愈。
对于存在严重神经功能障碍的患者，遵医嘱使用抗癫痫药物如卡马西平、等，以及应用免疫调节剂如他克莫司、环孢素A等，也有助于控制症状。
针对结节性硬化症的治疗需综合考虑多方面因素，包括患者的年龄、病程进展速度及是否存在并发症等。建议定期复查以监测病情变化，并遵循医生指导调整生活方式和用药方案。
2024-08-19 11:17
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吴礼武 主任医师 南方医科大学南方医院 三甲
擅长：熟练掌握甲状腺、乳腺、肝胆、胰脾、胃肠等普外科手术，擅长腹腔镜胆囊、胃肠、阑尾、疝气（小儿和成人）、肝囊肿、乳腺等微创手术。
提问
结节性硬化症无法根治。
结节性硬化症是由于TSC1或TSC2基因突变导致的遗传性疾病，这些基因突变会导致细胞生长调控异常，进而引起各种各样的皮肤和器官病变。尽管在某些特定情况下，如肾血管平滑肌脂肪瘤引起的高血压，通过手术切除可能改善病情，但结节性硬化症本身涉及多种器官系统，且与特定基因突变相关，因此难以完全治愈。
对于存在严重神经功能障碍的患者，遵医嘱使用抗癫痫药物如卡马西平、等，以及应用免疫调节剂如他克莫司、环孢素A等，也有助于控制症状。
针对结节性硬化症的治疗需综合考虑多方面因素，包括患者的年龄、病程进展速度及是否存在并发症等。建议定期复查以监测病情变化，并遵循医生指导调整生活方式和用药方案。
2024-05-14 18:51
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结节性硬化症(tuberoussclerosis)又称结节性脑硬化、Bourneville病。本病可归类于神经皮肤综合征(亦称斑痣性错构瘤病)，是源于外胚层的器官发育异常所致，病变累及神经系统、皮肤和眼，也可累及中胚层、内胚层器官如心、肺、骨、肾和胃肠等。临床以面部皮脂腺瘤、癫痫发作及智能减退为特征。
多发人群：儿童期发病，男多于女
临床检查：CT检查 脑电图 头颅平片 脑脊液检查-化学检查-蛋白质检查 结节病抗原试验
治疗费用：市三甲医院约（10000-30000元）
盐酸乙哌立松片
中枢性肌肉松弛药。1.用于改善下列疾病的肌紧张状态：颈背肩臂综合症，肩周炎，腰痛症；2.用于改善下列疾病所致的痉挛性麻痹：脑血管障碍，痉挛性脊髓麻痹，颈椎病，手术后遗症（包括脑、脊髓肿瘤），外伤后遗症（脊髓损伤、头部外伤），肌萎缩性侧索硬化症，婴儿大脑性轻瘫，脊髓小脑变性症，脊髓血管障碍，亚急性脊髓神经症（SMON）及其它脑脊髓疾病。
松龄血脉康胶囊
平肝潜阳、镇心安神、活血化瘀
沉香十七味丸
“白脉病”：白脉包括大脑、小脑、延脑脊髓，以及各种神经。出现口眼歪斜、四肢麻木、肌筋萎缩、偏瘫、麻痹、言语不清等症状。“赫依”血不调：是指赫依与血相互不合而形成的疾病，本方指跌打损伤、扭挫伤、筋骨肿痛、骨质增生、颈椎病、肥大性脊椎炎、肩周炎、坐骨神经痛、三叉神经痛、面瘫等引起的疼痛、瘀肿、功能障碍等症状。
依维莫司片
依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
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