发病时间：不清楚
红细胞生成性原卟啉病能不能治愈好
补充说明：红细胞生成性原卟啉病能不能治愈好
2024-05-13 18:44
红细胞生成性原卟啉病 皮肤 皮肤光敏反应 系统性红斑狼疮 皮肌炎
我要咨询
精选回答(1)
郑永江 副主任医师 中山大学附属第三医院 三甲
擅长：博士，副主任医师，副教授，博士生导师。擅长各种血液病的诊断与治疗。熟悉内科常见疾病的诊疗，特别是血液科常见疾病包括贫血，血小板减少，白细胞减少，发热查因，血常规异常，急慢性白血病，恶性淋巴瘤，多发性骨髓瘤的诊断与治疗，造血干细胞移植及其并发症的诊治。
找医生
红细胞生成性原卟啉病不能被治愈。
该疾病是由基因突变引起的遗传性疾病，不存在根治的方法。但是可以通过药物治疗、光疗等方法来控制病情，减少皮肤病变的发生。建议患者定期复查，监测病情变化，及时发现并处理潜在的问题。
除了上述提及的红细胞生成性原卟啉病外，还应考虑其他可能引起皮肤光敏反应的疾病，如系统性红斑狼疮、皮肌炎等。这些疾病也可能导致皮肤对阳光敏感，并伴随其他症状，需要专业医生进一步鉴别诊断。
针对红细胞生成性原卟啉病，患者应避免长时间暴露于强烈阳光下，使用防晒霜和穿着保护性衣物也很重要。同时，保持健康的生活方式，包括均衡饮食和适量运动，有助于减轻症状并提高生活质量。
2024-05-13 19:03
举报相关问题
向医生提问
红细胞生成性原卟啉病是由于亚铁螯合酶活性低下，原卟啉原IV水平升高而引起的，为常染色体显性遗传。本病大多儿童起病，夏重冬轻，表现为日晒后曝光部位的疼痛、烧灼感，出现红斑、水肿、风团，严重者可出现水疱、血疱、糜烂、结痂。
倍他胡萝卜素软胶囊
用于红细胞生成性原卟啉症。
醋酸泼尼松片
主要用于过敏性与自身免疫性炎症性疾病。适用于结缔组织病，系统性红斑狼疮，严重的支气管哮喘，皮肌炎，血管炎等过敏性疾病，急性白血病，恶性淋巴瘤以及适用于其他肾上腺皮质激素类药物的病症等。
胸腺肽肠溶胶囊
用于：1.用于18岁以上的慢性乙型肝炎患者。因18岁以后胸腺开始萎缩，细胞免疫功能减退；2.各种原发性或继发性T细胞缺陷病；3.某些自身免疫性疾病（如类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮等）；4.各种细胞免疫功能低下的疾病；5.肿瘤的辅助治疗。
薄芝片
本品为治疗硬皮病、红斑狼疮、斑秃、皮肌炎的辅助用药，亦可用于调治神经衰弱和妇女更年期综合症。
