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血友病的寿命多长
补充说明：血友病的寿命多长
2024-07-12 17:12
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郑永江 副主任医师 中山大学附属第三医院 三甲
擅长：博士，副主任医师，副教授，博士生导师。擅长各种血液病的诊断与治疗。熟悉内科常见疾病的诊疗，特别是血液科常见疾病包括贫血，血小板减少，白细胞减少，发热查因，血常规异常，急慢性白血病，恶性淋巴瘤，多发性骨髓瘤的诊断与治疗，造血干细胞移植及其并发症的诊治。
提问
血友病患者的寿命因个体差异而异。
血友病是一种遗传性出血性疾病，主要由于体内缺乏凝血因子Ⅷ或凝血因子Ⅸ导致。当患者受到轻微损伤时，血液无法正常凝固，从而容易出现持续性的出血。血友病的主要症状是出血倾向，包括皮肤瘀斑、肌肉内出血、关节积血等。严重情况下，可能会导致关节畸形、残疾甚至危及生命。
为了确诊血友病，通常会进行凝血功能测试，如活化部分凝血活酶时间（APTT）和凝血因子水平检测。此外，基因检测也可用于确定是否存在特定的突变。对于血友病患者，关键的治疗方法是替代疗法，即定期输注凝血因子浓缩物。同时，预防性治疗也很重要，以减少出血风险。
建议血友病患者避免剧烈运动和受伤，保持健康的生活方式，定期接受医生的医疗监测和指导。
2024-07-12 17:48
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血友病分为A、B两型。血友病A(hemophilia A)是凝血因子 VIII 缺乏所导致的出血性疾病，约占先天性出血性疾病的 85% 。根据世界卫生组织(WHO)和世界血友病联盟(WHF)1990年联合会议的报告，血友病A的发病率约为 15～20/10万人口，欧美各国统计，约为5～10/10万人，中国血友病 A 发病率约为3～4/10万人口。血友病B(hemophilia B)，称因子IX缺乏症或Christmas病，发病率约1.0～1.5/105，占血友病的15%～20%。因子IX的基因长34kb，位于X染色体长臂，有8个外显子和7个内含子。因子IX为一种依赖性维生素K 的血浆蛋白，相对分子量为5.6万，合成部位在肝脏。血友病A、B治疗相似，采用替代疗法，可选用血浆、凝血酶原复合物(PCC)、因子IX浓缩物和重组因子IX制品等。
多发人群：常幼年发病
临床检查：血浆凝血因子XI活性 血浆因子Ⅷ抑制物定性 血浆凝血因子IX活性 凝血时间 抗凝血酶Ⅲ活性和抗凝血酶Ⅲ抗原 凝血因子VIII/因子IX促凝活性
治疗费用：市三甲医院约（30000-50000元）
