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结节性硬化症有治疗好的办法吗
补充说明：结节性硬化症有治疗好的办法吗
2023-08-03 11:53
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方霖 主治医师 南方医科大学南方医院 三甲
擅长：擅长消化系统疾病的诊治，精通内镜下操作、治疗，已开展胃、肠镜近9万例，小肠镜、胶囊内镜千余例
提问
结节性硬化症目前还没有治疗好的办法，但患者可以通过药物治疗、手术治疗来改善症状。
结节性硬化症是一种常染色体显性遗传疾病，是指皮肤或者其他的组织器官出现的结节性损害。结节性硬化症的病因尚不明确，可能与基因突变、环境因素、遗传因素等有关。患者可能会出现皮肤损害、甲周纤维瘤、面部皮脂腺瘤、智力减退、癫痫等症状。目前临床上结节性硬化症还没有有效的治疗方法，但患者可以在医生的指导下使用西罗莫司胶囊、依维莫司片等药物进行治疗，也可以通过手术切除来治疗。
患者在日常生活中要注意保护皮肤，避免日晒，并且要注意个人卫生，避免吃辛辣刺激的食物，例如辣椒、生姜等。另外，患者可以适当进行运动，例如慢走、打太极等，有助于增强体质，提高抵抗力。
2023-08-03 20:16
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结节性硬化症(tuberoussclerosis)又称结节性脑硬化、Bourneville病。本病可归类于神经皮肤综合征(亦称斑痣性错构瘤病)，是源于外胚层的器官发育异常所致，病变累及神经系统、皮肤和眼，也可累及中胚层、内胚层器官如心、肺、骨、肾和胃肠等。临床以面部皮脂腺瘤、癫痫发作及智能减退为特征。
多发人群：儿童期发病，男多于女
临床检查：CT检查 脑电图 头颅平片 脑脊液检查-化学检查-蛋白质检查 结节病抗原试验
治疗费用：市三甲医院约（10000-30000元）
盐酸乙哌立松片
中枢性肌肉松弛药。1.用于改善下列疾病的肌紧张状态：颈背肩臂综合症，肩周炎，腰痛症；2.用于改善下列疾病所致的痉挛性麻痹：脑血管障碍，痉挛性脊髓麻痹，颈椎病，手术后遗症（包括脑、脊髓肿瘤），外伤后遗症（脊髓损伤、头部外伤），肌萎缩性侧索硬化症，婴儿大脑性轻瘫，脊髓小脑变性症，脊髓血管障碍，亚急性脊髓神经症（SMON）及其它脑脊髓疾病。
西咪替丁片
消化性溃疡、上消化道出血等，也用于急性胰腺炎和胰腺囊样纤维变、返流性食管炎、胃泌素瘤等。
复方苁蓉益智胶囊
益智养肝，活血化浊，健脑增智。用于轻、中度血管性痴呆肝肾亏虚兼痰瘀阻络证。症见智力减退、思维迟钝、神情呆滞、健忘，或喜怒不定、腰膝酸软、头晕耳鸣、失眠多梦等。
丙戊酸钠缓释片
用于治疗全身性及部分发作性癫痫，以及特殊类型的综合症。1.全身性癫痫适用于：失神发作、肌阵挛发作、强直阵挛发作、失张力发作及混合型发作。2.部分性癫痫适用于：简单部分发作；复杂部分性发作；部分继发全身性发作。3.特殊类型综合症：West，Lennox-Gastaut综合症。
