发病时间：不清楚
脐膨出-巨舌-巨体综合征饮食方案
补充说明：脐膨出-巨舌-巨体综合征饮食方案
a******W 2014-06-08 14:35
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精选回答(1)
杨猛 副主任医师 南宁市第二人民医院 三甲
擅长：银屑病、红斑狼疮、皮肤美容（痤疮、黄褐斑、疤痕、妊娠纹）、过敏性疾病（皮炎、湿疹、荨麻疹）、带状疱疹、尿路感染、尖锐湿疣等。
提问
脐膨出-巨舌-巨体综合征的饮食方案需个体化制定，建议在专业医生指导下进行。可考虑使用低血糖食品、高蛋白食品、维生素C丰富的食物、叶酸补充剂、无麸质食品等营养支持治疗，但需注意食物并不能替代医学治疗。
1.低血糖食品
低血糖食品可以快速提供能量，避免因饥饿导致的低血糖发作。适当摄入可维持正常血糖水平，预防症状发生。但不宜过量，以免引起高血糖。
2.高蛋白食品
高蛋白食品有助于促进生长发育，改善巨体症状。适量摄入有利于支持组织修复和维持肌肉质量。如鸡蛋、牛奶等。
3.维生素C丰富的食物
维生素C丰富的食物能够增强机体免疫力，辅助治疗相关感染。增加此类食物摄入可提高身体对抗疾病的能力。例如柑橘类水果、草莓等。
4.叶酸补充剂
叶酸补充剂能预防神经管缺陷，对脐膨出具有一定的预防作用。按医嘱定期服用可降低胎儿出现相关畸形的风险。注意遵循医师指导进行使用。
5.无麸质食品
无麸质食品适合该患者食用，因为其不含麸质，不会引起相关过敏反应。确保食物安全且符合营养需求。选择时需查看产品标签以确认是否真正无麸质。
建议在专业医生或营养师指导下制定个性化饮食计划，以满足患者的特殊需要。同时关注患儿的消化吸收功能，避免过度喂养，以免加重胃肠道负担。
2024-03-08 20:47
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医生回答(1)
许倩倩 主治医师 三甲
提问
出生后1个月内患儿呈消瘦状态，皮下脂肪明显减少，但以后几个月则生长逐渐加速，甚至接近巨大畸形。至1周岁左右，表现吐字不清、言语障碍，下颌突向前方。低血糖作为本病的突出症状，可在出生后24-48h出现，表现为呼吸困难或暂停、眼球震颤、抽搐、昏厥、肌张力低下等，严重者出现抽搐、意识丧失，可导致患儿死亡或永久性脑损害;
2014-06-08 14:35
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脐膨出-巨舌-巨体综合征(acromphalus-macroglossia-megasoma syndrome，AMMS)是先天性脐膨出中伴有巨舌症，巨体症的病例的特殊类型。1861年Bubl曾对这种病例进行过描述，但没有提到巨舌改变。1963年Beckwith和1964年Wiedemann分别对该病进行了较详细的描述，故一般又称Beckwith-Wiedemann综合征。脐膨出是指一种先天性腹壁发育不全，部分腹腔脏器通过脐带基部的腹壁缺损突向体外，表面盖有一层透明囊膜的畸形。常合并有染色体异常，如13、18、21三体综合征。
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