发病时间：不清楚
脐膨出-巨舌-巨体综合征能喝牛奶吗
补充说明：脐膨出-巨舌-巨体综合征能喝牛奶吗
a******W 2014-06-08 14:30
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精选回答(1)
脐膨出-巨舌-巨体综合征是一种罕见的遗传性疾病，患者是否能喝牛奶需要综合考虑其营养需求和可能的代谢障碍。
脐膨出-巨舌-巨体综合征，也称为Beckwith-Wiedemann综合征（BWS），是一种复杂的遗传性疾病，通常表现为出生时体重和体长超过正常范围、巨舌、脐膨出等症状。这种疾病的发生与基因调控异常有关，导致患者体内某些代谢途径出现异常。对于BWS患者来说，饮食管理是其治疗和管理的重要组成部分。在考虑是否可以喝牛奶时，需要关注牛奶中的蛋白质、脂肪和碳水化合物等成分是否会对患者的代谢造成不利影响。牛奶中的一些营养素，如钙和维生素D，对于骨骼健康至关重要，因此在制定饮食计划时，医生会综合考虑这些因素，以确保患者能够获得足够的营养，同时避免可能的代谢障碍。
尽管牛奶含有丰富的营养成分，但BWS患者在饮用牛奶时仍需谨慎。一些患者可能对牛奶中的某些成分过敏或不耐受，这可能会导致消化系统不适或其他不良反应。由于BWS患者的代谢途径可能存在异常，因此过量摄入某些营养素可能会对健康产生负面影响。在决定是否饮用牛奶时，需要根据患者的具体情况和医生的建议来制定个性化的饮食计划。
【管理小贴士：】
1. 与医生讨论患者对牛奶的耐受性。
2. 定期监测患者的营养状况和代谢指标。
3. 根据医生的建议调整饮食结构，确保营养均衡。
2025-11-27 13:42
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术后仍应住保温箱。保持通畅的胃肠减压，以减少腹胀。腹压高有呼吸困难者应用呼吸机。由静脉给液，有条件者可用胃肠外营养以保证营养的供给。应用广谱抗生素以防感染发生。
2014-06-08 14:30
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脐膨出-巨舌-巨体综合征(acromphalus-macroglossia-megasoma syndrome，AMMS)是先天性脐膨出中伴有巨舌症，巨体症的病例的特殊类型。1861年Bubl曾对这种病例进行过描述，但没有提到巨舌改变。1963年Beckwith和1964年Wiedemann分别对该病进行了较详细的描述，故一般又称Beckwith-Wiedemann综合征。脐膨出是指一种先天性腹壁发育不全，部分腹腔脏器通过脐带基部的腹壁缺损突向体外，表面盖有一层透明囊膜的畸形。常合并有染色体异常，如13、18、21三体综合征。
