发病时间：不清楚
脑部结节性硬化症治疗
补充说明：脑部结节性硬化症治疗
a******W 2014-07-28 11:23
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精选回答(1)
张旭 副主任医师 于都县人民医院
擅长：普内科、消化系统疾病如胃、十二指肠溃疡、食道炎、粘膜下肌瘤、肝硬化、消化道出血，炎症性肠病等。
提问
脑部结节性硬化症一般是指结节性硬化症，治疗方法主要包括一般治疗、药物治疗、手术治疗、物理治疗、康复治疗等，需要根据病情的严重程度，采取针对性的治疗措施。
1、一般治疗
如果患者的病情比较轻微，并没有给身体带来严重的损伤，而且没有出现明显的不适症状，可以通过多休息的方式进行改善，避免做劳累的体力活，也要避免进行剧烈的运动，否则会加重病情。
2、药物治疗
如果患者已经出现了癫痫发作的情况，可以在医生的指导下合理使用卡马西平片、氯硝西泮片等药物进行治疗，从而使疾病得到有效的控制。同时也可以遵医嘱使用甲氨蝶呤片、米非司酮片等药物进行治疗，能够起到抑制皮肤纤维瘤的效果。
3、手术治疗
如果患者的病情比较严重，出现了脑部的结节性硬化，可以通过手术切除病灶的方式进行治疗，以免病情持续发展。
4、物理治疗
如果患者出现了肢体麻木的情况，可以通过按摩、热敷的方式来缓解，也可以通过针灸的方式来改善。
5、康复治疗
患者可以通过肢体功能训练、认知训练、语言训练等康复治疗，有助于改善生活质量。
在日常生活中，患者要注意平时的护理，避免去污染严重的环境中，也要避免频繁进行脑力活动，否则会使疾病进一步加重，不利于身体的恢复。
2017-09-27 20:47
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医生回答(7)
贺阳平 主治医师 三甲
擅长：全科
提问
脑部结节性硬化症的治疗可能包括抗癫痫药物、血管平滑肌松弛剂、免疫调节剂、脑功能磁共振成像引导微创手术、放射治疗等方法。如果症状没有改善或者加重，应立即就医。
1.抗癫痫药物
抗癫痫药物如卡马西平、可按医嘱调整剂量并长期服用。这些药物通过改善神经元过度放电来减少因结节引起的异常活动导致的癫痫发作。
2.血管平滑肌松弛剂
血管平滑肌松弛剂包括尼莫地平等，需遵医嘱使用。这类药物有助于扩张脑血管，缓解由结节压迫引起的局部缺血状况。
3.免疫调节剂
免疫调节剂可能包括环磷酰胺、他克莫司等，需要医生指导使用。此措施旨在控制患者体内异常活跃的免疫反应，减轻结节对周围组织造成的炎症反应。
4.脑功能磁共振成像引导微创手术
脑功能磁共振成像引导微创手术利用高精度导航技术，在影像指导下精准定位病变位置，采用微小切口进行切除。该方法适合处理位于深部结构且涉及复杂功能区域的结节，能够最大程度保留正常脑组织功能。
5.放射治疗
放射治疗通常包括全脑放疗或立体定向放射外科治疗，具体方案由肿瘤专家制定。放射线能精确打击颅内结节，对于某些类型的结节性硬化症有效；但须密切监测辐射副作用。
除上述常规治疗外，建议定期进行神经系统检查以及必要的影像学复查，以便及时发现病情变化。同时保持良好的生活习惯，如规律作息和均衡饮食，也有助于辅助管理疾病的进展。
2024-03-09 21:17
举报廖林海 主治医师 三甲
擅长：全科
提问
典型皮肤改变包括叶片状脱色斑，面部血管纤维瘤及鲨鱼皮样斑、甲周纤维瘤等。
面部血管纤维瘤具特征性，以往称为皮脂腺瘤，实际并非皮脂腺，而是由血管及结缔组织所组成，常常呈黄红色或鲜红色丘疹或结节，半透明，表面光滑，一般不融合，圆形或椭圆形，直径1～4mm，多对称分布于额头、鼻周和口周，鼻背也可出现。皮疹偶表现为大的菜花样肿块。在4岁以上病人中，约90%可出现面部皮疹，且往往持续存在，有时皮疹数目亦可增加。
甲周纤维瘤(Koenen瘤)，位于指(趾)甲周围和指甲下面，象一小块肉状的小结节。可出现于50%的患者，呈鲜红色或淡红色的甲下或甲周纤维瘤，一般分布不对称。齿龈亦可出现类似的纤维瘤。女多于男，但青春期前少见到，
2015-07-25 22:27
举报廖海林 主治医师 三甲
提问
你好，根据你描述的情况应该是孩子目前6岁左右，出现有脑部结节性硬化类疾病，目前继发癫痫发作的情况，考虑疾病尽管家族中目前没有发病患者，但是此类疾病也是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征，其中枢神经系统会出现多发囊肿类改变，容易继发出现癫痫等。
2015-07-20 21:28
举报贾宝云 主治医师 三甲
擅长：全科
提问
结节性硬化症可以吃乌鸡，乌鸡属于优质的蛋白质，含量比较的高。结节性硬化症本病可归类于神经皮肤综合征（亦称斑痣性错构瘤病），是源于外胚层的器官发育异常所致，病变累及神经系统、皮肤和眼，也可累及中胚层、内胚层器官如心、肺、骨、肾和胃肠等。宜吃不饱和脂肪酸含量高的食物； 宜吃锌元素含量高的食物； 宜吃蛋白质含量高的食物。
2015-07-13 17:10
举报董奇鹏 主治医师 三甲
提问
以前见过一例 还伴有精神症状
这个属于疑难杂症了
目前只能对症治疗 根治很难
至于双肾 您没有提供肾功能情况 不好发表意见
个人认为可选择介入治疗或手术治疗
但是容易出现肾衰和病灶复发 ，一般医生不敢贸然处理
2015-07-08 22:46
举报刘罗云 主治医师 三甲
提问
结节性硬化脑病是结节性硬化病中的一种疾病表现,一般结节性疾病以癫痫,智能降低和特殊的面痔为主要诊断意义的三个症状,对于人体产生很多损害。对皮肤损害 首先是面部血管纤维瘤,皮部的损伤多位于鼻唇沟,鼻部两侧,散在的淡黄色和淡红色毛细血管扩张.还有甲周纤维瘤.常呈现鲜红色,光滑为坚韧的疙瘩样赘生物.智力有明显的减退,出现思考问题迟钝严重患者可以表现出不会进行较复杂的思考活动.另外一个症状就是癫痫,患者的癫痫是由于基因的突变分析话费较大,因此很多患者不能做基因检查,那么基因检查作为常规检查那就是不可能的了,目前结节硬化病的诊断主要是根据患者的临床表现综合判断,由于现在每个患者的临床表现不一定都是相同,或者是都不会表现出该病典型的症状,因此给临床诊断带来了一定的困难,造成了一定率的误诊,提高它的诊断率,目前还主要是提高医生和患者的警惕性.
2014-07-28 11:23
举报李美苏 主治医师 三甲
提问
治疗方面一般都是针对癫痫的对症治疗.尚无特效方法.建议到专科医院进行系统检查,在医生的指导下治疗,不要随便用药.脑结节性硬化症是一种常染色体显性遗传病,外显率可变.本病有阳性家族史者占20%-30%.针对癫痫,可根据病人年龄及发作类型选用不同的抗癫痫药物.
2014-07-28 11:23
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结节性硬化症(tuberoussclerosis)又称结节性脑硬化、Bourneville病。本病可归类于神经皮肤综合征(亦称斑痣性错构瘤病)，是源于外胚层的器官发育异常所致，病变累及神经系统、皮肤和眼，也可累及中胚层、内胚层器官如心、肺、骨、肾和胃肠等。临床以面部皮脂腺瘤、癫痫发作及智能减退为特征。
多发人群：儿童期发病，男多于女
临床检查：CT检查 脑电图 头颅平片 脑脊液检查-化学检查-蛋白质检查 结节病抗原试验
治疗费用：市三甲医院约（10000-30000元）
盐酸乙哌立松片
中枢性肌肉松弛药。1.用于改善下列疾病的肌紧张状态：颈背肩臂综合症，肩周炎，腰痛症；2.用于改善下列疾病所致的痉挛性麻痹：脑血管障碍，痉挛性脊髓麻痹，颈椎病，手术后遗症（包括脑、脊髓肿瘤），外伤后遗症（脊髓损伤、头部外伤），肌萎缩性侧索硬化症，婴儿大脑性轻瘫，脊髓小脑变性症，脊髓血管障碍，亚急性脊髓神经症（SMON）及其它脑脊髓疾病。
依维莫司片
依维莫司适用于治疗以下患者：1、既往接受舒尼替尼或索拉非尼治疗失败的晚期肾细胞癌成人患者。2、不可切除的、局部晚期或转移性的、分化良好的（中度分化或高度分化）进展期胰腺神经内分泌瘤成人患者。3、需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症（TSC）相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤（SEGA）成人和儿童患者。本品的有效性主要通过可持续的客观缓解（即SEGA肿瘤体积的缩小）来证明。尚未证明结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤的患者能否获得疾病相关症状改善和总生存期延长。
果糖二磷酸钠口服溶液
1.用于心肌炎、心肌病及冠心病的治疗；2.用于缺血缺氧性脑病、脑供血不足、高热或缺氧性颅脑损伤的治疗；3.用于脂肪肝、急慢性肝炎、肝硬化及酒精性肝病等疾病的治疗。
丙戊酸钠缓释片
用于治疗全身性及部分发作性癫痫，以及特殊类型的综合症。1.全身性癫痫适用于：失神发作、肌阵挛发作、强直阵挛发作、失张力发作及混合型发作。2.部分性癫痫适用于：简单部分发作；复杂部分性发作；部分继发全身性发作。3.特殊类型综合症：West，Lennox-Gastaut综合症。
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