肾上腺脑白质营养不良
发病时间：不清楚
我儿子于2009年2月也发现了肾上腺脑白质营养不良症状，主要包括听力、视力、走路步态不稳、脾气急躁，核磁共振报告显示为肾上腺脑白质营养不良。我们家庭现在都急坏了，感觉像到了世界末日，请有过这种病史的家庭告知一下，应该怎么办，听说没有什么好的办法，唯一可能有效的方法就是骨髓移植，我们可以留下联系方式 互相交流一下 因为这个病实在太残忍太少见了，而且太没有人性了，请您挽救即将破裂的家庭吧，谢谢好心人！！！谢谢能够帮助我！！！我的联系方式为 13604130881
a*******9 2009-08-05 15:11 投诉
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精选回答(4)
王华明 主任医师 江西省抚州市第一人民医院
擅长：擅长脊柱外科、骨伤科及皮肤性病科疾病的诊治。
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你好！肾上腺脑白质营养不良是X连锁隐性遗传病，是一种最常见的过氧化物酶体病，治疗主要是营养神经，促进功能恢复，目前尚无根治的办法。建议平时放松心情，避免过度紧张焦虑，合理安排作息时间，保证充足睡眠，饮食清淡易消化，适当锻炼，提高身体机能。
2018-11-18 22:05
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沈贞富 副主任医师 龙城区马山街道腾龙社区服务站
提问
你好，根据你的身体会有肾上腺脑白质营养不良的临床表现情况，有必要在医生的时候可以根据身体的具体情况采取营养，脑局部组织的中西医结合的方案，当身体出现肾上腺脑白质营养不良病变的临床症状，有病在医生的相可以通过中西医结合的方法综合调理身体
2019-01-15 10:59
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恩替卡韦分散片
适用于病毒复制活跃，血清转氨酶ALT持续升高或肝脏组织学显示有活动性病变的慢性成人乙型肝炎的治疗。
维生素B1片
1.适用于维生素B1缺乏的预防和治疗，如维生素B1缺乏所致的脚气病或Wernicke脑病。亦用于周围神经炎、消化不良等的辅助治疗。2.全胃肠道外营养或摄入不足引起的营养不良时维生素B1的补充。3.下列情况时维生素B1的需要量增加：妊娠或哺乳期、甲状腺功能亢进、烧伤、血液透析、长期慢性感染、发热、重体力劳动、吸收不良综合征伴肝胆系统疾病（肝功能损害、酒精中毒伴肝硬化）、小肠疾病（乳糜泻、热带口炎性腹泻、局限性肠炎、持续腹泻、回肠切除）及胃切除后。4.大量维生素B1对下列遗传性酶缺陷病可改善症状：亚急性坏死性脑脊髓病（Leigh病）、支链氨基酸病，乳酸性酸中毒和间歇性小脑共济失调。
甘草酸二铵胶囊
本品适用于伴有谷丙转氨酶升高的急、慢性病毒性肝炎的治疗。
安立生坦片
凡瑞克适用于治疗有WHOII级或III级症状的肺动脉高压患者（WHO组1），用以改善运动能力和延缓临床恶化。支持本品有效性的研究主要包括特发性或遗传性PAH(64％)或结缔组织病相关性PAH（32％）病因学特征的患者。
