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肾上腺脑白质营养不良

发病时间:不清楚

我儿子于2009年2月也发现了肾上腺脑白质营养不良症状,主要包括听力、视力、走路步态不稳、脾气急躁,核磁共振报告显示为肾上腺脑白质营养不良。我们家庭现在都急坏了,感觉像到了世界末日,请有过这种病史的家庭告知一下,应该怎么办,听说没有什么好的办法,唯一可能有效的方法就是骨髓移植,我们可以留下联系方式 互相交流一下 因为这个病实在太残忍太少见了,而且太没有人性了,请您挽救即将破裂的家庭吧,谢谢好心人!!!谢谢能够帮助我!!!我的联系方式为 13604130881

a*******9 2009-08-05 15:11 投诉

性病 遗传病 肾上腺脑白质营养不良 睡眠 焦虑 步态不稳 气急 消化 紧张 骨髓移植 视力 神经

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精选回答(4)

王华明 主任医师 江西省抚州市第一人民医院

擅长:擅长脊柱外科、骨伤科及皮肤性病科疾病的诊治。

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你好!肾上腺脑白质营养不良是X连锁隐性遗传病,是一种最常见的过氧化物酶体病,治疗主要是营养神经,促进功能恢复,目前尚无根治的办法。建议平时放松心情,避免过度紧张焦虑,合理安排作息时间,保证充足睡眠,饮食清淡易消化,适当锻炼,提高身体机能。

2018-11-18 22:05

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XUSHEN1 晏城镇人民医院

擅长:内科

提问

你好,考虑上述情况和症状属于脑组织器质性病变,目前没有很好的方法治疗,建议可以考虑骨髓移植治疗看看。

2009-08-05 18:19

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沈贞富 副主任医师 龙城区马山街道腾龙社区服务站

提问

你好,根据你的身体会有肾上腺脑白质营养不良的临床表现情况,有必要在医生的时候可以根据身体的具体情况采取营养,脑局部组织的中西医结合的方案,当身体出现肾上腺脑白质营养不良病变的临床症状,有病在医生的相可以通过中西医结合的方法综合调理身体

2019-01-15 10:59

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谌流进 江西省全南县陂头卫生院

擅长:内科

提问

你好,此病现在比较难以治疗的呀,建议还是到专科医院去进行咨询下,也行会有办法的

2009-08-05 18:41

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适用药品

恩替卡韦分散片

适用于病毒复制活跃,血清转氨酶ALT持续升高或肝脏组织学显示有活动性病变的慢性成人乙型肝炎的治疗。

维生素B1片

1.适用于维生素B1缺乏的预防和治疗,如维生素B1缺乏所致的脚气病或 Wernicke脑病。亦用于周围神经炎、消化不良等的辅助治疗。 2.全胃肠道外营养或摄入不足引起的营养不良时维生素B1的补充。 3.下列情况时维生素B1的需要量增加:妊娠或哺乳期、甲状腺功能亢进、烧伤、血液透析、长期慢性感染、发热、重体力劳动、吸收不良综合征伴肝胆系统疾病(肝功能损害、酒精中毒伴硬化)、小肠疾病(乳糜泻、热带口炎性腹泻、局限性肠炎、持续腹泻、回肠切除)及胃切除后。 4.大量维生素B1对下列遗传性酶缺陷病可改善症状:

甘草酸二铵胶囊

本品适用于伴有谷丙转氨酶升高的急、慢性病毒性肝炎的治疗。

酮康唑片

1.系统真菌感染,如系统性念珠菌病、副球孢子菌病、组织胞浆菌病、球孢子菌病和芽生菌病。2.由皮肤癣菌和(或)酵母菌引起的皮肤、毛发和指(趾)甲的感染(皮肤癣病、甲癣、念珠菌性甲周炎、花斑癣、干性糠疹、马拉色菌毛囊炎、慢性皮肤粘膜念珠菌病等)。当局部治疗无效或由于感染部位、面积及深度等因素不宜外用治疗时,可用本品治疗。3.胃肠道酵母菌感染。4.局部治疗无效的慢性、复发性阴道念珠菌病。5.尚可用于预防治疗因免疫机能降低(遗传性及由疾病或药物引起的)而易发生机会性真菌感染的患者。本品对中枢神经系统穿透性差,不宜用于治疗真菌性脑膜炎。

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