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克拉伯病饮食指南
补充说明：克拉伯病饮食指南
a******W 2014-06-07 17:02
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克拉伯病目前尚无治愈方法，饮食管理以支持性营养为主，需根据个体耐受情况调整。因疾病累及神经系统，吞咽与消化功能可能逐渐减弱，饮食应优先选择易消化、质地适宜的食物，必要时采用匀浆膳或营养补充剂维持能量。部分患者可能需限制长链脂肪酸摄入，但具体方案应结合临床评估确定。定期监测营养指标并咨询专业团队，有助于提升生活质量。
2026-06-04 08:01
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克拉伯病(Krabbedisease)于1916年由丹麦儿科医师Krabbe首先报道，因此称为Krabbe病，依据其临床特点，亦称为婴儿家族性弥漫性硬化(infantile familial diffuse sclerosis)，为常染色体隐性遗传代谢性疾病，突变基因位于14p。克拉伯病的基因缺陷，引起半乳糖脑苷-β-半乳糖苷酶缺乏，是导致主要累及脑白质的遗传代谢性疾病。本病预后极差。婴儿型者常于1岁之内病故。晚发者可生存至10岁左右。
